Nieuws

Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’.  Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de…

Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden…

Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar…

Het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap geldt sinds juli 2016 in Nederland. Het is een belangrijk mensenrechtenverdrag. Het geeft mensen met…

Van 17 – 20 april 2016 is voor de 8e keer het Internationale Shwachman-Diamond Syndrome Congres gehouden in Verona, Italië. Voor informatie over het congres…

Met de komst van de Jeugdwet in 2015 krijgen de gemeenten er een taak bij en zijn zij verantwoordelijk voor passende ondersteuning, hulp en zorg…

Op 16/17 augustus 2014 bezocht Joan Buchanan (Australië) ons land en had zij een ontmoeting met onze voorzitter Liesbeth Siderius. Internationale contacten zijn belangrijk v.w.b.…

15-01-2014  Patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening zijn verbolgen en verontrust over de gang van zaken rond aan hen verleende subsidies door Minister van…

Bezoeken aan Tbilisi, Georgië en het internationale Shwachman Diamond Congres in Toronto, Canada geven inzicht in de ontwikkeling van een ‘global’-systeem voor zeldzame ziekten. Sinds…

Congres in Toronto, Canada door Liesbeth Siderius 4 november 2013 Introductie door Joanna Rommens. Het SDS gen komt in alle levende organismen tot uiting behalve…