Nieuws

Ieder jaar sturen wij naar onze donateurs, belangstellenden etc. een kerstkaart. Vanuit onze achterban vragen wij wie het leuk vindt een kerstkaart te ontwerpen. De kerstkaart is dit jaar ontworpen door Denise!

De coronacrisis heeft ons voor een lastige keuze gesteld. We hebben moeten besluiten de jaarlijkse familiedag niet door te laten gaan. Jammer hoor, de opkomst was heel, heel groot. Gezondheid gaat tenslotte…

UITGESTELD NAAR 2021 (in plaats van 6-9 april 2020) Het organisatiecomité is verheugd een nieuwe datum aan te kunnen kondigen voor het 10e Internationaal wetenschappelijk congres Shwachman-Diamond Syndroom Het internationale wetenschappelijk congres…

Directe toegang tot belangrijke medische informatie? Via RareCareWorld is onze voorzitter betrokken bij de Architectuurcommunity Zorg, waar de regie op gezondheidsdata hoog in het vaandel staat. De bedoeling is gegevens uitwisselbaar te…

Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties.…

Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele instellingen, maar de data zitten opgesloten in…

De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast algemene informatie ook een aantal pagina’s specifiek…

Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als deskundige uitleg over de principes van voeding,…

2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage:  Kolkata 2019 28 februari February 2019, Primary Child Health in Kolkata providers…

Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische richtlijnen en de kwaliteit van de zorg…