Nieuws
Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.
-
Zeldzame Ziekten Dag – 28 februari 2021
Wat is Zeldzame Ziekten Dag? De Zeldzame Ziekten Dag vindt wereldwijd plaats op de laatste dag van februari van elk jaar met duizenden evenementen in meer dan 100 deelnemende landen. Internationale samenwerking…
februari 22, 2021 -
Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg.
Steeds meer mensen willen hun eigen gezondheidsgegevens bekijken en bijhouden in een app of op een website. Daarom zet de overheid in op een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Wij doen ook mee aan…
februari 11, 2021 -
Met HL7 kan er óók een PGO voor kinderen komen
Interview met Liesbeth Siderius, jeugdarts; tekst: Marieke Keur; foto’s ter beschikking gesteld door Liesbeth Siderius Liesbeth Siderius strijdt voor de belangen van mensen (veelal kinderen) met een zeldzame ziekte. Voor deze patiëntengroep…
februari 11, 2021 -
Kerstkaart 2020
Ieder jaar sturen wij naar onze donateurs, belangstellenden etc. een kerstkaart. Vanuit onze achterban vragen wij wie het leuk vindt een kerstkaart te ontwerpen. De kerstkaart is dit jaar ontworpen door Denise!
december 23, 2020 -
Familiedag 10-10-2020 gaat niet door
De coronacrisis heeft ons voor een lastige keuze gesteld. We hebben moeten besluiten de jaarlijkse familiedag niet door te laten gaan. Jammer hoor, de opkomst was heel, heel groot. Gezondheid gaat tenslotte…
augustus 26, 2020 -
Internationale SDS-Congres Cambridge
UITGESTELD NAAR EIND 2021 Het organisatiecomité volgt de gezondheidssituatie over de hele wereld om het 10e Internationale wetenschappelijk congres Shwachman-Diamond Syndrooom nieuw in te plannen. Huidige planning is nu eind 2021. …
maart 29, 2020 -
Rare Care Computer Praat
Directe toegang tot belangrijke medische informatie? Via RareCareWorld is onze voorzitter betrokken bij de Architectuurcommunity Zorg, waar de regie op gezondheidsdata hoog in het vaandel staat. De bedoeling is gegevens uitwisselbaar te…maart 29, 2020 -
Congressen – bijgewoond
Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties.…
januari 4, 2020 -
Kinderarts Liesbeth Siderius over belang HL7
Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele instellingen, maar de data zitten opgesloten in…
december 5, 2019 -
Brochure Meedoen met een zeldzame aandoening.
De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast algemene informatie ook een aantal pagina’s specifiek…
november 20, 2019
Meest recente berichten
- Zeldzame Ziekten Dag – 28 februari 2021 februari 22, 2021
- Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg. februari 11, 2021
- Met HL7 kan er óók een PGO voor kinderen komen februari 11, 2021
- Kerstkaart 2020 december 23, 2020
- Familiedag 10-10-2020 gaat niet door augustus 26, 2020
Archief
Kalender
M | D | W | D | V | Z | Z |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | 4 | |||
5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
26 | 27 | 28 | 29 | 30 |