Nieuws

Wat is Zeldzame Ziekten Dag? De Zeldzame Ziekten Dag vindt wereldwijd plaats op de laatste dag van februari van elk jaar met duizenden evenementen in meer dan 100 deelnemende landen. Internationale samenwerking…

Steeds meer mensen willen hun eigen gezondheidsgegevens bekijken en bijhouden in een app of op een website. Daarom zet de overheid in op een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Wij doen ook mee aan…

Interview met Liesbeth Siderius, jeugdarts; tekst: Marieke Keur; foto’s ter beschikking gesteld door Liesbeth Siderius Liesbeth Siderius strijdt voor de belangen van mensen (veelal kinderen) met een zeldzame ziekte. Voor deze patiëntengroep…

Ieder jaar sturen wij naar onze donateurs, belangstellenden etc. een kerstkaart. Vanuit onze achterban vragen wij wie het leuk vindt een kerstkaart te ontwerpen. De kerstkaart is dit jaar ontworpen door Denise!

De coronacrisis heeft ons voor een lastige keuze gesteld. We hebben moeten besluiten de jaarlijkse familiedag niet door te laten gaan. Jammer hoor, de opkomst was heel, heel groot. Gezondheid gaat tenslotte…

UITGESTELD NAAR EIND 2021 Het organisatiecomité volgt de gezondheidssituatie over de hele wereld om het 10e Internationale wetenschappelijk congres Shwachman-Diamond Syndrooom nieuw in te plannen. Huidige planning is nu eind 2021.  …

Directe toegang tot belangrijke medische informatie? Via RareCareWorld is onze voorzitter betrokken bij de Architectuurcommunity Zorg, waar de regie op gezondheidsdata hoog in het vaandel staat. De bedoeling is gegevens uitwisselbaar te…

Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties.…

Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele instellingen, maar de data zitten opgesloten in…

De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast algemene informatie ook een aantal pagina’s specifiek…