Nieuws

NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het filmpje toont de fases: Schoolkind / Zwembad…

In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De familie, ouders van het kind met een…

Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’.  Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de Patiënt: https://www.nationaleombudsman.nl/rapporten/2017031

Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden dat er een patiëntenorganisatie is in Nederland.…

Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar u terecht kunt voor de juiste hulp.…

Het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap geldt sinds juli 2016 in Nederland. Het is een belangrijk mensenrechtenverdrag. Het geeft mensen met een beperking of chronische ziekte recht op…

Van 17 – 20 april 2016 is voor de 8e keer het Internationale Shwachman-Diamond Syndrome Congres gehouden in Verona, Italië. Voor informatie over het congres en programma, hierbij de link naar de…

Met de komst van de Jeugdwet in 2015 krijgen de gemeenten er een taak bij en zijn zij verantwoordelijk voor passende ondersteuning, hulp en zorg voor kinderen en jongeren met een beperking…

Op 16/17 augustus 2014 bezocht Joan Buchanan (Australië) ons land en had zij een ontmoeting met onze voorzitter Liesbeth Siderius. Internationale contacten zijn belangrijk v.w.b. zeldzame ziekten.Van deze ontmoeting is een verslag…

15-01-2014  Patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening zijn verbolgen en verontrust over de gang van zaken rond aan hen verleende subsidies door Minister van VWS.  De budgethouders, zo blijkt, kunnen zonder…