Nieuws
Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.
-
Congressen – bijgewoond
Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties.…
januari 4, 2020 -
Kinderarts Liesbeth Siderius over belang HL7
Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele instellingen, maar de data zitten opgesloten in…
december 5, 2019 -
Brochure Meedoen met een zeldzame aandoening.
De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast algemene informatie ook een aantal pagina’s specifiek…
november 20, 2019 -
Lotgenotencontactmiddag 22 juni 2019 in Amersfoort
Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als deskundige uitleg over de principes van voeding,…
juli 14, 2019 -
28 februari 2019 – 12e Internationale Zeldzame Ziektedag EURORDIS
2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage: Kolkata 2019 28 februari February 2019, Primary Child Health in Kolkata providers…
februari 27, 2019 -
20-jrg. Jubileumsymposium 30 juni 2018
Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische richtlijnen en de kwaliteit van de zorg…
mei 25, 2018 -
9e Internationale Shwachman Diamond Syndroom Congres april 2018
Dit tweejaarlijke congres vond plaats van 8-11 april 2018 in Houston, Texas, Amerika
maart 1, 2018 -
Animatiefilm Shwachman & Maatschappij
NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het filmpje toont de fases: Schoolkind / Zwembad…
februari 24, 2018 -
Verslag Sri Lanka – families beheren eigen medische dossiers
In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De familie, ouders van het kind met een…
januari 7, 2018 -
Rapport Ombudsman / Stem van de Patiënt
Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’. Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de Patiënt: https://www.nationaleombudsman.nl/rapporten/2017031
april 1, 2017
Recente berichten
- Zorg- en cliëntenorganisaties: ‘Mensen met een beperking verdienen plek in regeerakkoord januari 29, 2024
- Kerstkaart 2023 december 10, 2023
- ICF voor Iedereen juni 5, 2023
- Poster presentatie tijdens SDS-congres april 2023 juni 4, 2023
- Internationaal SDS-Congres Cambridge april 2023 maart 1, 2022
Archieven
Kalender
M | D | W | D | V | Z | Z |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | ||||||
2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
30 | 31 |