Nieuws

Directe toegang tot belangrijke medische informatie? Via RareCareWorld is onze voorzitter betrokken bij de Architectuurcommunity Zorg, waar de regie op gezondheidsdata hoog in het vaandel…

Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze…

Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele…

De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast…

Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als…

2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage:  Kolkata 2019 28 februari February…

Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische…

Dit tweejaarlijke congres vond plaats van 8-11 april 2018 in Houston, Texas, Amerika

NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het…

In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De…