Nieuws
Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.
-
Lotgenotencontactmiddag 22 juni 2019 in Amersfoort
Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als deskundige uitleg over de principes van voeding,…
juli 14, 2019 -
28 februari 2019 – 12e Internationale Zeldzame Ziektedag EURORDIS
2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage: Kolkata 2019 28 februari February 2019, Primary Child Health in Kolkata providers…
februari 27, 2019 -
20-jrg. Jubileumsymposium 30 juni 2018
Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische richtlijnen en de kwaliteit van de zorg…
mei 25, 2018 -
9e Internationale Shwachman Diamond Syndroom Congres april 2018
Dit tweejaarlijke congres vond plaats van 8-11 april 2018 in Houston, Texas, Amerika Voor geïnteresseerden is de congreswebsite nog online te raadplegen. Zie: http://www.sdscongresshouston.com/. Voor het programma klikken op ‘Agenda’. Klik hier voor…
maart 1, 2018 -
Animatiefilm Shwachman & Maatschappij
NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het filmpje toont de fases: Schoolkind / Zwembad…
februari 24, 2018 -
Verslag Sri Lanka – families beheren eigen medische dossiers
In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De familie, ouders van het kind met een…
januari 7, 2018 -
Rapport Ombudsman / Stem van de Patiënt
Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’. Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de Patiënt: https://www.nationaleombudsman.nl/rapporten/2017031
april 1, 2017 -
Shwachman film
Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden dat er een patiëntenorganisatie is in Nederland.…
december 12, 2016 -
Maatschappij – Sociaal Domein – gemeente
Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar u terecht kunt voor de juiste hulp.…
november 26, 2016 -
VN-verdrag: website Gewoon Gelijk
Het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap geldt sinds juli 2016 in Nederland. Het is een belangrijk mensenrechtenverdrag. Het geeft mensen met een beperking of chronische ziekte recht op…
november 20, 2016
Meest recente berichten
- Zeldzame Ziekten Dag – 28 februari 2021 februari 22, 2021
- Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg. februari 11, 2021
- Met HL7 kan er óók een PGO voor kinderen komen februari 11, 2021
- Kerstkaart 2020 december 23, 2020
- Familiedag 10-10-2020 gaat niet door augustus 26, 2020
Archief
Kalender
M | D | W | D | V | Z | Z |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | 4 | |||
5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
26 | 27 | 28 | 29 | 30 |