Verslag Sri Lanka – families beheren eigen medische dossiers
In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari).
In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De familie, ouders van het kind met een zeldzame aandoening, houden in schriftjes bij welk onderzoek gedaan is. Bij ieder bezoek schrijft de dokter de bevindingen in het schriftje. Daarnaast bezit de familie ook alle schriftelijke uitslagen en zelfs de röntgen foto’s. Bij ieder bezoek aan een dokter zijn zo alle gegevens van het kind beschikbaar.
Klik hier voor het verslag