Informatie Hier vindt u informatie voor de patient,
de diagnose, over ons en meer

Missie

De stichting is in 1998 opgericht om:

  • families met in hun midden iemand met het zeldzame Shwachman Diamond Syndroom met elkaar in contact te brengen;
  • de belangen van mensen met Shwachman Diamond Syndroom en hun familie te behartigen;
  • het onderhouden van contacten met internationale Shwachman patiëntenorganisaties; en
  • het verzamelen en verspreiden van informatie en het geven van voorlichting.


Activiteiten lotgenoten

  • Jaarlijks een familie contactdag, meestal oktober, waar men elkaar in een ontspannen sfeer kan ontmoeten en ervaringen kan uitwisselen.
  • Jaarlijks een informatieve bijeenkomst voor families (ouders, volwassen patiënten) in mei/juni, met gastsprekers over een wisselend thema en waar men wordt geïnformeerd over de laatste stand van zaken.

Financiering

We zijn zeer gelukkig met onze donateurs, de basis van ons bestaansrecht. Om in aanmerking te komen voor subsidie van het Ministerie van VWS hebben we ieder jaar minimaal 100 donateurs nodig. Peildatum is altijd 1 september.
VWS subsidieert instellingen om lotgenotencontact tussen patiënten/mensen met een beperking te stimuleren. De instellingssubsidie is voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
DUS-I van VWS voert de subsidieregelgeving uit.

AVG / privacywet

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van kracht. Iedere organisatie die met persoonsgegevens werkt moet voldoen aan deze wet. Ook onze (kleinschalige) patiëntenorganisatie.

Lees hier ons privacyprotocol.

Onze stichting respecteert de privacy van haar donateurs, begunstigers en gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door u verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. De stichting is niet verantwoordelijk voor het privacy beleid van andere sites die via een link met deze website bereikbaar zijn.