Wie zijn wij?
De stichting is in 1998 opgericht om:
- families met in hun midden iemand met het zeldzame Shwachman Diamond Syndroom met elkaar in contact te brengen;
- de belangen van mensen met Shwachman Diamond Syndroom en hun familie te behartigen;
- het onderhouden van contacten met internationale Shwachman patiëntenorganisaties; en
- het verzamelen en verspreiden van informatie en het geven van voorlichting.
Activiteiten lotgenoten
- Jaarlijks een familie contactdag, meestal in oktober, waar men elkaar in een ontspannen sfeer kan ontmoeten en ervaringen kan uitwisselen.
- Jaarlijks een informatieve bijeenkomst voor families (ouders, volwassen patiënten) in mei/juni, met gastsprekers over een wisselend thema en waar men wordt geïnformeerd over de laatste stand van zaken.
Bestuur
Het (dagelijks) bestuur zorgt voor het beleid van de stichting.
Samenstelling
Voorzitter: mw. drs. E.J. Siderius (Liesbeth)
Secretaris: mw. E. Koster (Elly)
Penningmeester: dhr. B. Stolp (Bart)
Bestuurslid: de heren J. Koster (Jan) PR-lid
Social Media
Mw. A. Dekker (Anouk)
Shwachman Syndroom Support Holland (SSSSH) is aangesloten bij:
Ieder(In): voor mensen met een beperking of chronische ziekte (v/h CG-raad/Platform VG) via https://www.iederin.nl/
EURORDIS: een koepelorganisatie voor mensen met een zeldzame aandoening op Europees niveau. (http://www.eurordis.org)
Van onze kant hopen wij in contact te komen met patiënten, hun ouders/verzorgers via info@shwachman.nl .