Informatie Hier vindt u informatie voor de patient,
de diagnose, over ons en meer

Wie zijn wij?

 De stichting is in 1998 opgericht om:

  • families met in hun midden iemand met het zeldzame Shwachman Diamond Syndroom met elkaar in contact te brengen;
  • de belangen van mensen met Shwachman Diamond Syndroom en hun familie te behartigen;
  • het onderhouden van contacten met internationale Shwachman patiëntenorganisaties; en
  • het verzamelen en verspreiden van informatie en het geven van voorlichting.

Activiteiten lotgenoten

  • Jaarlijks een familie contactdag, meestal in oktober, waar men elkaar in een ontspannen sfeer kan ontmoeten en ervaringen kan uitwisselen.
  • Jaarlijks een informatieve bijeenkomst voor families (ouders, volwassen patiënten) in mei/juni, met gastsprekers over een wisselend thema en waar men wordt geïnformeerd over de laatste stand van zaken.

Bestuur

Het (dagelijks) bestuur zorgt voor het beleid van de stichting.

Samenstelling

Voorzitter: mw. drs. E.J. Siderius (Liesbeth)
Secretaris: mw. E. Koster (Elly)
Penningmeester: mw. I. van Dijk (Irma)
Bestuursleden: de heren J. Koster (Jan) PR-lid, R. van Dijk (Rob), B. Stolp (Bart).

Social Media

Mw. A. Dekker (Anouk)

Shwachman Syndroom Support Holland (SSSSH) is aangesloten bij:

Ieder(In):
 voor mensen met een beperking of chronische ziekte (v/h CG-raad/Platform VG) via https://www.iederin.nl/

EURORDIS: een koepelorganisatie voor mensen met een zeldzame aandoening op Europees niveau. (http://www.eurordis.org)

Van onze kant hopen wij in contact te komen met patiënten, hun ouders/verzorgers via info@shwachman.nl .