Category / Nieuwsberichten

22 januari 2024  |    Bron: Ieder(in) Onderstaande brief is verzonden door Ieder(in) namens/samen met de gehele sector en achterban aan informateur Plasterk en de politieke partijen. Wij hebben deze medeondertekend. Honderden zorg-…

Ieder jaar sturen wij onze donateurs, families en belangstellenden een kerstkaart om hen te bedanken voor hun steun en De foto’s in de kerstboom zijn gemaakt tijdens de jaarlijkse SDS-familiedag, Boerderij De…

In augustus 2022 publiceerde Ieder(in) het artikel ‘Eindelijk een manier om te laten zien hoe jouw ziekte bij jou uitpakt’ naar aanleiding van een interview met Liesbeth Siderius, onze voorzitter. https://iederin.nl/eindelijk-een-manier-om-te-laten-zien-hoe-jouw-ziekte-bij-jou-uitpakt/ Met…

Voor het 10 Internationale Shwachman Diamond Syndroom-congres in april 2023 in Cambridge, Engeland is een poster gemaakt, die door ons gepresenteerd is tijdens het congres over de ICF (International Classification of Functioning,…

Congres vindt plaats van 18-21 april 2023! Het internationale wetenschappelijk congres SDS wordt normaliter om de twee jaar georganiseerd. Het is het enige multidisciplinaire forum specifiek gewijd aan SDS. Vanwege het coronavirus…

Steeds meer mensen willen hun eigen gezondheidsgegevens bekijken en bijhouden in een app of op een website. Daarom zet de overheid in op een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Wij doen ook mee aan…

Interview met Liesbeth Siderius, jeugdarts; tekst: Marieke Keur; foto’s ter beschikking gesteld door Liesbeth Siderius Liesbeth Siderius strijdt voor de belangen van mensen (veelal kinderen) met een zeldzame ziekte. Voor deze patiëntengroep…

De coronacrisis heeft ons voor een lastige keuze gesteld. We hebben moeten besluiten de jaarlijkse familiedag niet door te laten gaan. Jammer hoor, de opkomst was heel, heel groot. Gezondheid gaat tenslotte…

Directe toegang tot belangrijke medische informatie? Via RareCareWorld is onze voorzitter betrokken bij de Architectuurcommunity Zorg, waar de regie op gezondheidsdata hoog in het vaandel staat. De bedoeling is gegevens uitwisselbaar te…

Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties.…