Verhaal van een moeder
6 oktober 1997
Ik loop met mijn zwangere buik door het centrum van Velp.
De zon schijnt en het is aangenaam warm, ik draag niet eens een jas.
Ik voel me bijzonder, ik draag een kind in mij.
Mijn eerste kind en misschien wel mijn laatste.
Ik ben 34 jaar en na je 35e brengt het toch risico’s met zich mee, zegt men.
Ik geniet dus des te meer van mijn zwangerschap.
Nog 11 dagen en dan ben ik uitgeteld, denk ik weemoedig.
Ik moet het rustig aan gaan doen van de verloskundige, omdat de baby wat aan de kleine kant is.
7 oktober 1997 en verder…
Het is 4 uur in de morgen.
Ik word wakker.
Het stormt en tiert buiten.
De regen klettert tegen het slaapkamerraam, wat een overgang.
Het lijkt wel of ik in bed heb geplast.
Ik voel enorme krampen opkomen.
Mijn man wordt wakker van mij.
“Volgens mij is het begonnen” zeg ik.
Ik had toch nog 10 dagen?
Mijn moeder zou ook nog komen om mij te helpen met de ramen zemen.
17 oktober, de dag na mijn moeders verjaardag, zou ik pas uitgeteld zijn en dan mocht onze baby komen.
Naïef om te denken dat je dat kan plannen.
Wee op wee volgt.
Waar is die rusttijd ertussendoor, denk ik nog, want dat had ik zo geleerd.
Mijn man belt de verloskundige. Zij komt gelukkig snel, want ze heeft in de gaten dat ik in een weeënstorm zit.
3 uur later hebben we een dochter. Mijn man moet huilen van geluk. Ik heb hem daarna nooit meer zien huilen. Het is een intens moment.
De baby is te klein en te licht.
Ze komt niet helemaal goed door de medische test.
‘In de gaten houden, om de 2 uur laten drinken en elke dag wegen’ is het advies.
Het is 9 uur in de ochtend. Ik bel naar mijn ouders, mijn moeder neemt op.
Wat bijzonder dat ik aan mijn moeder kan vertellen dat ik een baby heb gekregen.
Een dochter.
Ik kan niet wennen aan de naam van ons kind.
Gelukkig is mijn moeder zo lief en duidelijk… “Gewoon haar naam blijven noemen in plaats van ‘de baby’ (“dat gevoel heb ik ook gehad”) en na 2 dagen ben je gewend”. Dat was ook zo.
Diezelfde ochtend zijn mijn ouders bij mij.
“Ze lijkt wel een herfstkatje” , zegt mijn vader, “zo klein en slapjes”.
Mooi om te zien dat je ouders je baby vasthouden.
Ze wil niet aan de borst drinken.
Een gespecialiseerde verpleegkundige van het consultatiebureau komt langs om te helpen en advies te geven.
Het lukt niet echt.
Ze drinkt even en valt dan weer in slaap.
‘Blijven proberen’ is het advies.
Dus blijf ik proberen, met of zonder tepelhoedje.. stevig aanleggen… verschillende houdingen uitproberen, maar het wil niet baten.
Dan maar kolven en via de fles geven.
Na 2 weken bel ik mijn moeder.
Ik ben moe van het proberen, wanhopig en weet niet meer wat te doen.
“Kom maar hierheen”, zegt mijn moeder, “ik bel Gerrie (mijn tante) wel, want die krijgt elke baby aan de borst” ( mijn tante is kraamverzorgster van beroep).
Zelfs Gerrie krijgt haar niet aan het drinken. “Dat kind mankeert wat”, zegt ze.
Ik voel me onzeker. Doe ik het niet goed? Wat mankeert haar dan?
Op advies van mijn moeder en mijn zus Rita ben ik overgegaan naar flesvoeding, om meer rust te krijgen.
Onze baby huilt veel, zowel overdag als ‘s nachts.
Ik moet haar elk uur verschonen, omdat ze dan ontlasting heeft.
Mijn moeder zei wel eens gekscherend: “Er komt meer uit dan er in gaat”.
Ook is ze regelmatig ziek.
Mijn man en ik hebben met onze dochter vele bezoekjes gebracht aan de dokter, de huisartsenpoli en het consultatiebureau.
We kregen dan weer een kuurtje voor haar mee met de woorden: “Tja, het ene kind is vaker ziek dan het andere kind”.
Ik vertel ook elke keer dat ze zoveel ontlasting heeft, maar daar wordt niet echt op gereageerd.
Op een morgen ga ik met ons zieke dochter naar het consultatiebureau.
Ze is inmiddels 3 jaar oud.
“Dat kind is erg ziek”, zegt de arts.
“Ja, dat vertel ik u toch ook elke keer”, is mijn antwoord.
Ik ben verbaasd dat het nu pas tot haar doordringt.
Ik krijg gelijk een verwijsbrief mee voor een kinderarts.
Het bezoek aan de kinderarts, dr. Siderius was zo fijn.
Ik voelde me eindelijk gehoord.
Er waren ook perioden, dat het best goed ging met onze dochter.
Dat waren perioden dat ik aan mijzelf twijfelde.
Misschien ben ik wel zo’n overbezorgde moeder, dacht ik dan.
“Onzin”, zei dr. Siderius gelijk, toen ik haar vertelde over mijn onzekerheid.
“Een moeder voelt heel goed aan als haar kind wat mankeert en ik blijf net zolang onderzoeken, totdat ik het gevonden heb”.
Een verpleegster van de prikpoli zei: “Ja, dr. Siderius is een echte pitbull hoor, ze bijt zich ergens net zolang in vast, totdat ze gevonden heeft wat een kind mankeert”.
Na 3 maanden van onderzoek weet dr. Siderius wat onze dochter mankeert:
“Uw dochter heeft het Swachmann (Diamond) Syndroom”.
Ze vertelt ons wat het inhoudt en dat er een patiëntenvereniging is.
Opluchting, omdat we eindelijk duidelijkheid hebben, maar ook vertwijfeling.
Wordt onze dochter wel oud? Wat gaat het verder allemaal met zich mee brengen?
Het is dan fijn dat je met andere ouders kan praten over je kinderen die dezelfde stofwisselingsziekte hebben.
Onze dochter is nu 16 jaar en een heerlijke puber.
Ze heeft een heel milde vorm van Swachmann.
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de geestelijke gevolgen van dit syndroom.
Tijdens bijeenkomsten van de patiëntenvereniging gaan de gesprekken onder ouders vooral over het stuk gedrag van onze kinderen.
Opvallend is dat er veel overeenkomsten zijn.
Ik wil ten slotte mijn moeder en dr. Siderius bedanken!
Mijn moeder omdat ze mij enorm gesteund en geholpen heeft.
Haar nuchtere en praktische adviezen, maar tevens zo met liefde gezegd.
Ik mocht elke week met onze dochter naar haar toe komen om bij te kunnen slapen.
Mijn moeder nam dan zorg van onze dochter op zich.
Dr. Siderius, omdat ze me gelijk serieus nam en net zolang gezocht heeft totdat ze ontdekte wat onze dochter mankeert.
Dr. Siderius is voorzitster geworden van onze patiëntenvereniging.