Maatschappij – Sociaal Domein – gemeente
Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar…
-
-
VN-verdrag: website Gewoon Gelijk
Het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap geldt sinds juli 2016 in Nederland. Het is een belangrijk mensenrechtenverdrag. Het geeft mensen met…
-
8e Internationale Shwachman Diamond Congres van 17 tot 20 april 2016 in Verona, Italië
Van 17 – 20 april 2016 is voor de 8e keer het Internationale Shwachman-Diamond Syndrome Congres gehouden in Verona, Italië. Voor informatie over het congres…
-
Jeugdzorg / Gemeente / Belangenbehartiging
Met de komst van de Jeugdwet in 2015 krijgen de gemeenten er een taak bij en zijn zij verantwoordelijk voor passende ondersteuning, hulp en zorg…
-
Verslag bezoek Joan Buchanan, vertegenwoordigster SDS Australia Inc.
Op 16/17 augustus 2014 bezocht Joan Buchanan (Australië) ons land en had zij een ontmoeting met onze voorzitter Liesbeth Siderius. Internationale contacten zijn belangrijk v.w.b.…
-
Zeldzame ziekten dupe falend subsidiebeleid
15-01-2014 Patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening zijn verbolgen en verontrust over de gang van zaken rond aan hen verleende subsidies door Minister van…
-
TWEE WERELDEN: één doel voor mensen met een zeldzame ziekte
Bezoeken aan Tbilisi, Georgië en het internationale Shwachman Diamond Congres in Toronto, Canada geven inzicht in de ontwikkeling van een ‘global’-systeem voor zeldzame ziekten. Sinds…
-
Verslag 7e Internationale Congres Shwachman Diamond Syndroom 4-6 november 2013
Congres in Toronto, Canada door Liesbeth Siderius 4 november 2013 Introductie door Joanna Rommens. Het SDS gen komt in alle levende organismen tot uiting behalve…
-
Shwachman Congres 4-6 november 2013
Hierbij de aankondiging voor het 7e congres Shwachman Diamond Syndrome in Toronto, Canada. Lees hier meer over dit tweejaarlijkse congres.
-
Aandacht voor de mens met een beperking / aansluiten bij de ICF
Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) wil meer aandacht voor de beperkingen die gepaard kunnen gaan met een zeldzame aandoening. In geval van Shwachman Diamond Syndroom…