Aandacht voor de mens met een beperking / aansluiten bij de ICF

Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) wil meer aandacht voor de beperkingen die gepaard kunnen gaan met een zeldzame aandoening. In geval van Shwachman Diamond Syndroom kunnen dat onder andere  zijn:  frequent infectieziekten, vermoeidheid en een geringe lichaamslengte.

SSSH onderzoekt hoe deze beperkingen kunnen aansluiten bij de ICF (internationale disability code) en  ICF CY (International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth), de code gespecificeerd voor kinderen en jeugdigen  (zie: http://www.rivm.nl/who-fic/icf-cy.htm).

Dit internationale coderingssysteem wordt momenteel gebruikt door gemeenten in ons land bij het vaststellen van behoeften van de individuele burger. De ongeveer 400 gemeenten zullen op dit terrein een beleid gaan uitstippelen. Slechts enkele gemeenten zullen een inwoner hebben met Shwachman Diamond Syndroom. Daarentegen zullen alle gemeenten een of meerder inwoners herbergen met een zeldzame aandoening.

SSSH wil zich inzetten voor een ICF / ICF -CY voor alle mensen met een zeldzame aandoening in Nederland.  SSSH zoekt samenwerking met andere landen die ook met de ICF werken. Eerder, in juni dit jaar, werd een bezoek gebracht aan gemeente Gdansk in Polen waar een landelijke – ministeriële – afdeling belast is met de zorg voor mensen met een beperking .

Op 30 september 2013 werd een bezoek gebracht aan Orphanet. Tijdens het bezoek aan Orphanet -verbonden aan INSERM, de franse versie van het RIVM- bleek dat zowel  het Franse systeem belast met de zorg voor mensen met een beperking,  als ook door Orphanet, specifieke aandacht hebben voor  internationale coderingen voor zeldzame ziekten. SSSH wil zich inzetten voor de implementatie  van ICF / ICF-CY in Nederland. SSSH zal dit  inbrengen in projecten die aansluiten op een nationaal plan zeldzame ziekten.

Voor inlichtingen:

Liesbeth Siderius,
tel. 06-15027628