Kinderarts Liesbeth Siderius over belang HL7
Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele…
-
-
Brochure Meedoen met een zeldzame aandoening.
De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast…
-
Lotgenotencontactmiddag 22 juni 2019 in Amersfoort
Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als…
-
28 februari 2019 – 12e Internationale Zeldzame Ziektedag EURORDIS
2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage: Kolkata 2019 28 februari February…
-
20-jrg. Jubileumsymposium 30 juni 2018
Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische…
-
9e Internationale Shwachman Diamond Syndroom Congres april 2018
Dit tweejaarlijke congres vond plaats van 8-11 april 2018 in Houston, Texas, Amerika
-
Animatiefilm Shwachman & Maatschappij
NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het…
-
Verslag Sri Lanka – families beheren eigen medische dossiers
In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De…
-
Rapport Ombudsman / Stem van de Patiënt
Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’. Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de…
-
Shwachman film
Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden…