Category / Nieuwsberichten

Liesbeth Siderius zet zich in voor de belangen van patiënten met het Shwachman Diamond Syndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. Deze patiënten zijn bekend in vele instellingen, maar de data zitten opgesloten in…

De Taskforce Zeldzaam van Ieder(in) heeft een informatieve brochure Meedoen met een zeldzame aandoening in onze maatschappij ontwikkeld. Deze brochure is door ons aangepast: naast algemene informatie ook een aantal pagina’s specifiek…

Leerzame bijeenkomst, goede opkomst; ook jong volwassenen met Shwachman waren aanwezig! Er waren twee gastsprekers. Nadere informatie te verkrijgen via: info@shwachman.nl Een diëtist gaf als deskundige uitleg over de principes van voeding,…

2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage:  Kolkata 2019 28 februari February 2019, Primary Child Health in Kolkata providers…

Dit jaar bestaan wij 20 jaar, mede dankzij de steun en betrokkenheid van velen. In 20 jaar is er veel gebeurd. De samenleving verandert. Medische richtlijnen en de kwaliteit van de zorg…

Dit tweejaarlijke congres vond plaats van 8-11 april 2018 in Houston, Texas, Amerika

NIEUW: animatiefilm over 3 situaties in het dagelijks leven van een patiënt met Shwachman in onze participatiemaatschappij met verwijzing naar het Wmo-loket, gemeente etc. Het filmpje toont de fases: Schoolkind / Zwembad…

In het kader van zeldzame ziekten bezocht voorzitter Liesbeth Siderius Sri Lanka (31 december tot 7 januari). In Sri Lanka zijn geen elektronische gezondheidsdossiers. De familie, ouders van het kind met een…

Rapport Ombudsman ‘Patiëntenorganisaties voelen zich mede door het handelen van minister van VWS buitenspel gezet’.  Lees hier het rapport over het voucherproject Stem van de Patiënt: https://www.nationaleombudsman.nl/rapporten/2017031

Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden dat er een patiëntenorganisatie is in Nederland.…