28 februari 2019 – 12e Internationale Zeldzame Ziektedag EURORDIS
2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short
2019 Children Rare Diseases Kolkata febr shorthttps://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day
Onze betrokkenheid – lees hier onze bijdrage: Kolkata 2019 28 februari
February 2019, Primary Child Health in Kolkata providers interested to learn more about Rare Diseases in Early Childhood at the National Institute for Empowerment of Persons with Intellectual Disabilities in Kolkata, India.
Anjan Bhattacharya, Pediatrician, explained the importance of the International Classification of Function (ICF)
Het bezoek aan Kolkata en Sri Lanka betrof: lezingen gehouden in kinderziekenhuis, instituut farmacie en scholing in instelling voor mensen met een beperking.
Lees hier de verkorte versie van de lezing: 2019 Children Rare Diseases Kolkata febr short
Wat
De internationale Zeldzame Ziektedag is ieder jaar de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van Rare Disease Day is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
Waarom
Zeldzame ziekten onder de aandacht brengen is zo belangrijk omdat 1 op de 20 mensen op een bepaald moment in hun leven met een zeldzame ziekte te maken krijgt. Desondanks is er geen remedie voor de meerderheid van zeldzame ziekten en velen worden niet gediagnosticeerd.
Zeldzame Ziektedag vergroot de kennis van het grote publiek over zeldzame ziekten en moedigt onderzoekers en besluitvormers aan om in te spelen op de behoeften van mensen met zeldzame ziekten.