Maatschappij – Sociaal Domein – gemeente
Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar u terecht kunt voor de juiste hulp.
Wat is het Sociaal Domein?
Tot het Sociaal Domein hoort alles wat te maken heeft met zorg en ondersteuning van burgers met een hulpvraag. Burgers met een hulpvraag zijn bijvoorbeeld jongeren, ouderen, mensen met een beperking (fysiek of psychisch) en mensen die moeilijk aan werk kunnen komen of die werkloos zijn geworden.
Alle organisaties, diensten en voorzieningen die mensen ondersteunen, de leefbaarheid vergroten en participatie (dat is meedoen in de maatschappij) bevorderen werken binnen het Sociaal Domein.
Uw gemeente moet ervoor zorgen dat de taken die binnen het Sociaal Domein vallen goed worden uitgevoerd. Dit is geregeld in 3 wetten:
- de Wmo
- de Jeugdwet
- de Participatiewet
Klik hier voor het “Handboek”.
Ik heb Schwachman-Diamond syndroom (SDS), waar kan ik een beroep op doen?
Als SDS-patiënt is het belangrijk om eerst duidelijk te weten waar behoefte aan is als het gaat om ondersteuning. Het gaat dan niet alleen om de SDS-patiënt, maar ook om de verzorgers/ouders van de patiënt. De gemeente zal erop aansturen dat iedereen die dat kan, voor zijn eigen familie en netwerk zal moeten zorgen. Wat u aan zorg en/of ondersteuning niet zelf kunt leveren heeft u nodig van de gemeente. Er zijn twee manieren om passende zorg aan te vragen:
- een keukentafelgesprek te plannen met het Sociaal (Wijk)team.
- een zorgaanbieder/ondersteuner vinden die voor u de beschikking regelt met de gemeente.
Wat kan ik bespreken tijdens het keukentafelgesprek?
U kunt zich voorbereiden op het keukentafel gesprek door alvast na te denken over de 3 onderstaande punten.
De WMO heeft 3 soorten voorzieningen:
1. Woonvoorzieningen
Als u vanwege de gevolgen van SDS beperkingen in uw huis ondervindt bij het normale gebruik van uw woning, dan kunt u bij de gemeente een woningaanpassing aanvragen.
2. Vervoersvoorzieningen
Vervoersvoorzieningen zijn de meest verstrekte voorzieningen in het kader van de Wmo. Ze zijn er in alle soorten en maten en worden verstrekt zodat u zich kunt verplaatsen.
3. Huishoudelijke verzorging
Bij huishoudelijke verzorging kan gedacht worden aan opruimen, schoonmaken, het verzorgen van planten en huisdieren, bedden opmaken en het klaarmaken van de maaltijd. Als u niet alleen woont gaat de gemeente er van uit dat de huisgenoten zogenaamde gebruikelijke zorg verlenen. Als komt vast te staan dat er geen sprake is van gebruikelijke zorg, dan moet de gemeente de omvang van de hulp bij het huishouden vaststellen.
Verder onderzoek voor zorgondersteuning op maat / psychologisch onderzoek
Onder welke wetgeving u valt, als het gaat om recht op ondersteuning, is afhankelijk van uw aandoening en ondersteuningsvraag. Het helpt u verder als u naast de diagnose Shwachman-Diamond, ook een intelligentie-onderzoek en een persoonlijkheidsonderzoek laat doen.! Zo komt direct naar voren of u nog meer recht heeft op zorgondersteuning op maat. Als u Shwachman-Diamond hebt en uit een intelligentie-onderzoek blijkt dat u ook een licht verstandelijk beperking hebt, dan is voor iedereen duidelijk dat u een achterstand kunt hebben in uw ontwikkeling. Het zelfstandig kunnen omgaan met Shwachman-Diamond heeft dan meer ondersteuning (zorgbehoefte) nodig dan wanneer u alleen de diagnose Shwachman-Diamond hebt. Probeer zo breed mogelijk onderzoek te laten doen voordat u het gesprek met de gemeente aangaat. De gemeente zal eerder en makkelijker in kunnen spelen op uw zorgbehoefte als er uitgebreid onderzoek is gedaan naar bijvoorbeeld intelligentie en persoonlijkheid. Meld u hiervoor eerst bij de huisarts. De huisarts zal u hiervoor doorverwijzen naar een psycholoog.
Wet gelijke behandeling
Het uitgangspunt van de Nederlandse regering is dat mensen met een chronische ziekte of handicap volwaardig moeten kunnen participeren in de samenleving. Lees hier meer over de Wet gelijke behandeling: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-mensen-met-een-handicap/inhoud/gelijke-behandeling-mensen-met-beperking-of-chronische-ziekte
Aan deze teksten kunnen geen rechten worden ontleend