Congressen – bijgewoond
Het bestuur zet zich actief in voor Shwachman (en zeldzame ziekten). Aantal congressen zijn in 2019 bijgewoond en zijn posterpresentaties en/of lezingen gehouden. Lees deze op onze website bij de button Congrespresentaties. Klik dan hier.
Van 23 mei t/m 25 mei 2019 vond de EACD (European Academy of Childhood Disabilitiy) plaats in Parijs. Een afvaardiging is naar het EACD-congres in Parijs geweest om een poster te presenteren en presentaties en workshops bij te wonen.
Zie Poster EACD Parijs mei 2019 – Klik hier om te lezen en bekijk hier de post op Facebook met foto’s.
RareCare en Shwachman syndroom Holland presenteerden een poster over internationale classificaties als een instrument voor interoperabiliteit. Het ICF is een hulpmiddel voor zelfmanagement voor patiënten en hun families, waar ze ook wonen.
Rarecare
De website Rare Care https://rarecare.world/nl betreft een open informatiebron voor (mensen met) zeldzame ziekten, hun families en hun zorgverleners.
Zie voor Shwachman: https://rarecare.world/nl/patient-organisation/shwachman-syndroom-support-holland
In 2009 beschreef de Europese Patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) drie veel voorkomende problemen die de verschillende patiëntenorganisaties tegenkomen:
– een lange weg naar de diagnose
– behoefte aan een multidisciplinaire aanpak
– gebrek aan voldoende sociale zorg.
De website behandelt deze drie domeinen; tot stand gekomen met de patiëntenorganisatie en/of zorgverleners!