Efficiënte en gestandaardiseerde data-uitwisseling
Het delen en uitwisselen van medische gegevens is van cruciaal belang voor mensen met het Shwachman Diamond Syndroom. Om dit te optimaliseren, hebben we twee…
-
-
Jaarlijkse familiebijeenkomst 2021
Eindelijk was het zover: 9-10 oktober 2021: na 2 jaar eindelijk weer gelegenheid voor de families om elkaar te ontmoeten. Vorig jaar kon deze dag/dit…