Standaardiseren klinische gegevenssets voor wereldwijd gebruik
Tijdens de bijeenkomst van de Internationale Patiënten Samenvatting (IPS) op vrijdag 27 maart 2026 in Brussel, georganiseerd door de Joint Initiative Council, mochten wij een…
-
-
Efficiënte en gestandaardiseerde data-uitwisseling
Het delen en uitwisselen van medische gegevens is van cruciaal belang voor mensen met het Shwachman Diamond Syndroom. Om dit te optimaliseren, hebben we twee…
-
Zorg- en cliëntenorganisaties: ‘Mensen met een beperking verdienen plek in regeerakkoord
22 januari 2024 | Bron: Ieder(in) Onderstaande brief is verzonden door Ieder(in) namens/samen met de gehele sector en achterban aan informateur Plasterk en de politieke…
-
ICF voor Iedereen
In augustus 2022 publiceerde Ieder(in) het artikel ‘Eindelijk een manier om te laten zien hoe jouw ziekte bij jou uitpakt’ naar aanleiding van een interview…
-
Poster presentatie tijdens SDS-congres april 2023
Voor het 10 Internationale Shwachman Diamond Syndroom-congres in april 2023 in Cambridge, Engeland is een poster gemaakt, die door ons gepresenteerd is tijdens het congres…
-
Internationaal SDS-Congres Cambridge april 2023
Congres vindt plaats van 18-21 april 2023! Het internationale wetenschappelijk congres SDS wordt normaliter om de twee jaar georganiseerd. Het is het enige multidisciplinaire forum…
-
Jaarlijkse familiebijeenkomst 2021
Eindelijk was het zover: 9-10 oktober 2021: na 2 jaar eindelijk weer gelegenheid voor de families om elkaar te ontmoeten. Vorig jaar kon deze dag/dit…
-
Mijn PGO – Ook wij doen mee met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg.
Steeds meer mensen willen hun eigen gezondheidsgegevens bekijken en bijhouden in een app of op een website. Daarom zet de overheid in op een Persoonlijke…
-
Met HL7 kan er óók een PGO voor kinderen komen
Interview met Liesbeth Siderius, jeugdarts; tekst: Marieke Keur; foto’s ter beschikking gesteld door Liesbeth Siderius Liesbeth Siderius strijdt voor de belangen van mensen (veelal kinderen)…
-
Familiedag 10-10-2020 gaat niet door
De coronacrisis heeft ons voor een lastige keuze gesteld. We hebben moeten besluiten de jaarlijkse familiedag niet door te laten gaan. Jammer hoor, de opkomst…