Category / Overige

Het delen en uitwisselen van medische gegevens is van cruciaal belang voor mensen met het Shwachman Diamond Syndroom. Om dit te optimaliseren, hebben we twee gespecialiseerde data sets ontwikkeld in FHIR (Fast…

Eindelijk was het zover: 9-10 oktober 2021: na 2 jaar eindelijk weer gelegenheid voor de families om elkaar te ontmoeten. Vorig jaar kon deze dag/dit weekend niet doorgaan vanwege Covid-19.   We ontmoeten…