Dit is de website van de Nederlandse patientenbelangenorganisatie van het Shwachman Diamond Syndroom. .
Onze belangrijkste doelstellingen zijn:
Lotgenotencontact
Het met elkaar in contact brengen en houden van Shwachman patiënten en/of hun ouders/verzorgers/ betrokkenen en het verzamelen en uitwisselen van informatie over het syndroom.
Belangenbehartiging
Het behartigen van de belangen van mensen met het syndroom, onder andere door contacten te onderhouden met internationale supportgroepen en deel te nemen aan de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).
Er wordt gewerkt aan het opzetten van een (internationaal) register, behandelprotocollen die voor alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven en het (opnieuw) opzetten van een multidisciplinair behandelteam(s).
|
