Nieuws

We hebben een Shwachman Medicoach! En we zijn hier trots op! De Shwachman Medicoach is een door ons ontwikkelde applicatie, zie: https://www.sdsmedicoach.nl/nl Hij is er voor jullie (ouders of patiënt). Je kunt hier zelf als ouder of patiënt je gegevens in opslaan. Er staat ook veel b

Bekijk de video waarin ouders van en twee patiënten vertellen hoe het is om een zeldzame ziekte te hebben en waarom zij het belangrijk vinden dat er een patiëntenorganisatie is in Nederland. En om de aandoening meer bekendheid te geven. Shwachman from Vincent Janssen on Vimeo.  

Wij hebben een handleiding/handboek laten schrijven (zie hieronder) om u een inzicht te geven in het Sociaal Domein, zodat u als Shwachman-Diamond patiënt weet waar u terecht kunt voor de juiste hulp. Wat is het Sociaal Domein? Tot het Sociaal Domein hoort alles wat te maken heeft met

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt ook in Nederland. Wat verandert er nu in Nederland? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking of chronische ziekte geldt sinds juli 2016 ook in Nederland.

Uit de Algemene Leden Vergadering Ieder(in) 9 november 2016: Illya Soffer, directeur, meldt de successen uit de periode voorjaar-najaar 2016: Voorjaar: door constant druk op politiek en in de media eigen bijdrage in de WMO aanzienlijk verlaagd. 18 mei: CBR zegt dat huishoudelijke hulp

Van 17 – 20 april 2016 is voor de 8e keer het Internationale Shwachman-Diamond Syndrome Congres gehouden in Verona, Italië. Voor informatie over het congres en programma, hierbij de link naar de congreswebsite: http://sdsveronacongress.cittaffari.eu/ Zondagmiddag 17 april was er een b

3-6 maart 2016 Xi’an in China. Voorzitter Liesbeth Siderius heeft ons vertegenwoordigd in Xi’an op zondag 6 maart. Ze heeft de prijs gewonnen voor de beste oral abstract met de titel: Distinct features of children with a rare disease in preventive child health care Hierbij

Uitnodiging ‘KICK OFF’ – Vroegsignalering in de eerste lijn Vrijdag 5 Juni 2015 14.00- 17.00 uur  Van der Valk Breukelen Kijk hier voor meer achtergrondinformatie over Vroegsignalering in de eerste lijn.

Uit de Nieuwsbrief van Ieder(in): Vorige week donderdag is de digitale raadpleging Zorg naar gemeenten van AVI (Programma Aandacht voor Iedereen) gestart. Het onderzoek gaat dit keer over de ervaringen van cliënten met het (keukentafel)gesprek met de gemeente. De raadpleging loopt tot