Nieuws

15-01-2014  Patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening zijn verbolgen en verontrust over de gang van zaken rond aan hen verleende subsidies door Minister van VWS.  De budgethouders, zo blijkt, kunnen zonder enig overleg met belanghebbenden de plannen en de begroting

Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day, mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Onder de noemer ‘Join together for better care’ wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwaliteit van

Bezoeken aan Tbilisi, Georgië en het internationale Shwachman Diamond Congres in Toronto, Canada geven inzicht in de ontwikkeling van een ‘global’-systeem voor zeldzame ziekten. Sinds 2010 houden wij  (SSSH) contacten met Georgie (Zuid Kaukasus). Een land met minder dan 4 miljoen inwo

Congres in Toronto, Canada door Liesbeth Siderius 4 november 2013 Introductie door Joanna Rommens. Het SDS gen komt in alle levende organismen tot uiting behalve in bacteriën. Afwijkingen in het gen geeft verminderde groei. Meeste mutatie zijn in exon (=deel van gen) 2. J Donadieu pre

Hierbij de aankondiging voor het 7e congres Shwachman Diamond Syndrome in Toronto, Canada. Lees hier meer over dit tweejaarlijkse congres.

Familiedag 2013 Voorgesteld is om de traditie voort te zetten en deze dag op zaterdag 28 december in Amsterdam te houden. Andere ideeën zijn welkom. Nadere informatie volgt. Kerstkaart 2013 Leuke herfstvakantieactiviteit! Zijn er kinderen van onze achterban die een leuke kerstkaart ku

Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) wil meer aandacht voor de beperkingen die gepaard kunnen gaan met een zeldzame aandoening. In geval van Shwachman Diamond Syndroom kunnen dat onder andere  zijn:  frequent infectieziekten, vermoeidheid en een geringe lichaamslengte. SSSH onder

De campagne voor het werven van meer donateurs is geslaagd. We hebben dit aantal gehaald! Deze actie was nodig om de komende jaren in aanmerking te blijven komen voor de subsidie van het Ministerie van VWS. Het ministerie eist minimaal 100 donateurs van € 25 per persoon op de peildatu

Lotgenotenbijeenkomst in Amersfoort. Locatie: Golden Tulip. Aanvang 13.00 uur. Deze bijeenkomst heeft inmiddels plaatsgevonden.  We hebben de 100 donateurs gehaald! Hoe gaat het met de kinderen/patiënten? Gasten: vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties FOP-Stichting en Oscarsi