Login Paswoord   Zoeken             AGENDA             - EURORDIS - ledenvergadering 2013               NIEUWS       The Voice of Rare Disease Patients in Europe - EURORDIS   20-05-2013   30 mei – 1 juni 2013 - Dubrovnik, Kroatië Elk jaar organiseert EURORDIS haar ledenvergadering in een andere Europese stad. De 2013 Eurordis ledenvergadering vindt plaats in Dubrovnik, Kroatië. Dit is een gelegenheid om...           Shwachman Congres 4-6 november 2013   02-05-2013   Hierbij vast de aankondiging voor het 7e congres Shwachman Diamond Syndrome in Toronto, Canada. Lees hier meer over dit tweejaarlijkse congres. ...           Week Chronisch Zieken 2013   01-05-2013   De Week Chronisch Zieken is van vrijdag 8 november tot en met zaterdag 16 november 2013. Later volg meer info. ...           Interview met onze voorzitter   01-05-2013   Zorg voor Zeldzame Ziekten Zeldzame ziekten worden vanwege de geringe patientenaantallen nogal eens over het hoofd gezien. Volkomen onterecht, vindt kinderarts Liesbeth Siderius. In Medisch Contact staat een interview met onze...           Lotgenotenbijeenkomst 23 sept. 12   17-09-2012   Op zondag 23 september is er een lotgenotenbijeenkomst in Amersfoort. Aanmelden kan via de secretaris. Stuur een mail naar info@shwachman.nl U kunt ook mailen voor meer informatie. ...           Activiteitenverslag 2011   09-06-2012   1. ALGEMEEN Stichting Shwachman Syndroom support Holland is opgericht op 3 juli 1998. Doelstellingen  Behartigen belangen van patiënten met Shwachman (Diamond) Syndroom.  Het informeren van mensen met Shwachman...           Rare Disease Day - 29 februari Brussel   20-02-2012   Eurordis, de Europese organisatie voor Zeldzame Ziekten organiseert op 29 februari in Brussel de Zeldzame Ziektedag. In 2012 staat de Zeldzame Ziekte Dag in het teken van het thema 'solidariteit' door te focussen op het belang en de noodzaak van...           Zeldzame Ziekten Dag 25 februari   30-01-2012   Op zaterdag 25 februari 2012 zal de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats vinden in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze bijzondere dag vindt voor de vijfde keer plaats en is bedoeld voor individuen en gezinnen die met een zeldzame ziekte te maken...           Bikkelwerfcampagne 2012   26-01-2012   Bent of kent u de Bikkels van 2012? De Bart de Graaff Foundation helpt Bikkels, jonge mensen met een levensbepalende lichamelijke beperking, bij het starten van hun eigen bedrijf. De Bart de Graaff Foundation en haar mentorbedrijven bieden...           Meedenken over nationaal plan voor zeldzame ziekten   01-11-2011   In Europa is afgesproken dat elke lidstaat zo spoedig mogelijk en bij voorkeur uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie voor zeldzame ziekten op te stellen. Dit plan dient als leidraad voor alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame...           Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG)   01-11-2011   Informatie 2011 Waar gaat het om Leven met een handicap of chronische ziekte brengt vaak extra kosten met zich mee. Ook kosten die niet vergoed worden. Gehandicapten en chronisch zieken konden die kosten gedeeltelijk...           Lotgenotenbijeenkomst 2 oktober 2011 in Arnhem   03-10-2011   Deze bijeenkomst was een succes. Een reactie waaruit blijkt hoe belangrijk het is dat lotgenoten elkaar ontmoeten: Lees hier waar het eigenlijk om gaat! Gewoon “bedankt”! Een fijne namiddag gehad met veel...           Compensatie Eigen Risico (CER)   15-08-2011   Informatie 2011 Compensatie eigen risico Iedere verzekerde van 18 jaar en ouder betaalt vanaf 1 januari 2008 een verplicht eigen risico voor de zorgverzekering. Heeft u hoge zorgkosten? Dan betaalt u vaak uw volledige eigen risico...           Congres Shwachman New York   14-08-2011   Van 28-30 juni 2011 is in New York het 6e Internationale Congres is gehouden in the New York Academy of Sciences (NYAS). In september 2011 komt er vanuit NYAS informatie beschikbaar (e-briefing). Link naar het definitieve programma en de...           Team Cargotec bedankt!   13-08-2011   Op 2 juli heeft Team Cargotec meegedaan aan de Grand Depart 2011 in Rotterdam (wielrennen) over een afstand van 120 km. Ze hebben ons hiermee gesponsored. Met deze sportieve prestatie heeft dit team zich voor onze patiëntenbelangenorganisatie ...           Zeldzame Ziekten Dag 15 mei Artis, Amsterdam   31-01-2011   Dit jaar wordt op zondag 15 mei voor de 4de keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in Artis (Amsterdam) Datum: zondag 15 mei 2011 Waar: Artis, Amsterdam Tijd: 11.00 uur - 13.30 uur plenair, daarna de dierentuin! Op...