Login Paswoord   Zoeken             AGENDA             - Zeldzame Ziekten Dag 25 februari 2012               NIEUWS       Zeldzame Ziekten Dag 25 februari   30-01-2012   Op zaterdag 25 februari 2012 zal de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats vinden in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze bijzondere dag vindt voor de vijfde keer plaats en is bedoeld voor individuen en gezinnen die met een zeldzame ziekte te maken...           Bikkelwerfcampagne 2012   26-01-2012   Bent of kent u de Bikkels van 2012? De Bart de Graaff Foundation helpt Bikkels, jonge mensen met een levensbepalende lichamelijke beperking, bij het starten van hun eigen bedrijf. De Bart de Graaff Foundation en haar mentorbedrijven bieden...           Meedenken over nationaal plan voor zeldzame ziekten   01-11-2011   In Europa is afgesproken dat elke lidstaat zo spoedig mogelijk en bij voorkeur uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie voor zeldzame ziekten op te stellen. Dit plan dient als leidraad voor alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame...           Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG)   01-11-2011   Informatie 2011 Waar gaat het om Leven met een handicap of chronische ziekte brengt vaak extra kosten met zich mee. Ook kosten die niet vergoed worden. Gehandicapten en chronisch zieken konden die kosten gedeeltelijk...           Lotgenotenbijeenkomst 2 oktober 2011 in Arnhem   03-10-2011   Deze bijeenkomst was een succes. Een reactie waaruit blijkt hoe belangrijk het is dat lotgenoten elkaar ontmoeten: Lees hier waar het eigenlijk om gaat! Gewoon “bedankt”! Een fijne namiddag gehad met veel...           Compensatie Eigen Risico (CER)   15-08-2011   Informatie 2011 Compensatie eigen risico Iedere verzekerde van 18 jaar en ouder betaalt vanaf 1 januari 2008 een verplicht eigen risico voor de zorgverzekering. Heeft u hoge zorgkosten? Dan betaalt u vaak uw volledige eigen risico...           Congres Shwachman New York   14-08-2011   Van 28-30 juni 2011 is in New York het 6e Internationale Congres is gehouden in the New York Academy of Sciences (NYAS). In september 2011 komt er vanuit NYAS informatie beschikbaar (e-briefing). Link naar het definitieve programma en de...           Team Cargotec bedankt!   13-08-2011   Op 2 juli heeft Team Cargotec meegedaan aan de Grand Depart 2011 in Rotterdam (wielrennen) over een afstand van 120 km. Ze hebben ons hiermee gesponsored. Met deze sportieve prestatie heeft dit team zich voor onze patiëntenbelangenorganisatie ...           Interview met onze voorzitter   19-06-2011   Zorg voor Zeldzame Ziekten Zeldzame ziekten worden vanwege de geringe patientenaantallen nogal eens over het hoofd gezien. Volkomen onterecht, vindt kinderarts Liesbeth Siderius. In Medisch Contact staat een interview met onze...           Zeldzame Ziekten Dag 15 mei Artis, Amsterdam   31-01-2011   Dit jaar wordt op zondag 15 mei voor de 4de keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in Artis (Amsterdam) Datum: zondag 15 mei 2011 Waar: Artis, Amsterdam Tijd: 11.00 uur - 13.30 uur plenair, daarna de dierentuin! Op...           PGO S(up)portbeurs 25 maart 2011 Nieuwegein   29-01-2011   Beweging in de Beweging PGO S(up)portbeurs 25 maart 2011 Nieuwegein Op 25 maart organiseert PGOsupport een vakbeurs voor patientenorganisaties. Kom naar dé vakbeurs voor patientenorganisaties. Inspirerend, leuk en leerzaam voor vrijwilligers,...           Shwachman Congres 2011 New York   09-01-2011   Lees hier vast de aankondiging.: Rechtstreeks naar de website voor het programma: lees hier. ...           Nat.Dagen Zeldzame Aandoeningen   02-11-2010   De VSOP organiseert van 18 tot 20 november de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen (VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken). Daarmee wil de VSOP zowel een bijdrage...           Week van de Chronisch Zieken   02-07-2010   Vooraankondiging 5 november 2010 is het openingscongres van de Week Chronisch Zieken. Klink hier voor meer informatie en aanmeldformulier. ...           EURORDIS   01-07-2010   Sinds begin juli 2010 zijn wij lid van EURORDIS, een Europese organisatie voor zeldzame ziekten. Meer informatie over deze organisatie leest u hier. Enkele belangrijke onderwerpen van dit moment: de kwaliteit van zorg, de kosten en...           Ten onrechte onrust koopkracht.   01-06-2010   Ten onrechte onrust over koopkracht. Onder chronisch zieken en gehandicapten bestaat veel onzekerheid over wat de plannen van de politieke partijen betekenen voor hun koopkracht en de toegankelijkheid van de zorg. Het geruzie van de...